Es grande la discusión sobre los “motes” o manera de referirnos a los hijos que nacen con alguna discapacidad:hijos “discapacitados”, “diferentes”, “con capacidades especiales”, “con capacidades diferentes”, niños “especiales”, niños “con discapacidad”, “minusválidos”, “deficientes”, “disminuidos”. El caso es que, quienes somos padres de niños que han nacido con alguna enfermedad congénita, sabemos lo difícil que es asumir el nacimiento del hijo con discapacidad y conocemos al dedillo el proceso de aceptación y reorganización de nuestras vidas familiares.
Ante la noticia de que nuestro bebé es portador de una enfermedad discapacitante nos vemos profundamente afectados. Desde el momento del nacimiento, experimentamos una mezcla de sensaciones confusas, no sólo por el diagnóstico, sino por los sentimientos intensos hacia el bebito y hacia nosotros mismos. Es lógico: imaginamos y esperamos durante el embarazo a una personita y nos topamos con otra, diferente a la que fantaseamos durante nueve meses. Allí comienza el duelo, cuya elaboración se complica, pues supone desvincularnos de aquel hijo ideal para acercarnos a la realidad del hijo con discapacidad. Este es un proceso largo pero necesario, el de “aceptar” al hijo.
Al estado de shock y angustia iniciales, le sigue un estado de enfado o tristeza. Recuerdo cuando a mi esposo y a mí nos dieron el diagnóstico tras el nacimiento de nuestra hija menor, Ruth: amaurosis congénita de Leber. “Imposible”, pensamos, “Los médicos se han equivocado; nuestra hija no puede ser ciega”. Éste es el momento más duro de atravesar: el de la negación.
Para las madres, es doblemente trabajoso: aún no nos recuperamos del parto, comienza nuestro puerperio, y ya estamos juntando fuerza para sobreponernos. Finalmente, encontramos el equilibrio y nos inundamos luego de una sensación de confianza en nuestras propias capacidades maternantes para cuidar y amar a nuestro hijo tal cual es. La situación se reorganiza, se ajusta, y la familia proyecta su vida en función de las necesidades del nuevo ser.
Lo importante es, una vez superado el dolor, reconstruir fantasías nuevas y esperar infinidad de gratificaciones de este bebé que no era el esperado. Al fin y al cabo, de lo que se trata es de “aspirar a dejar dos legados duraderos a nuestros hijos: uno, raíces; el otro, alas”.
Y éste es un cuento que refleja los sentimientos de los padres:
Bienvenidos a Holanda
Por Emily Pearl Kingsley
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían.
Es así...Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas enItalia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. ElColiseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede queaprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.
Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Sesupone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. – Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.
Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.Simplemente es un sitio diferente.
Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.
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