Testimonio de una persona con Esquizofrenia

Testimonio de una persona con enfermedad mental, para acercarnos a su realidad:

Hola, soy una persona diagnosticada con esquizofrenia paranoide desde hace unos 20 años más o menos, ha pasado el tiempo suficiente con mi tratamiento psiquiátrico y psicoanalítico como para poder hablar del estigma social y cómo me afecta eso a mí.
Primero he de decir que yo padezco discriminación por diversos motivos aparte de la enfermedad mental y mi mundo actualmente se reduce a lo familiar y el contacto que mantengo con personas como yo misma. Cobro una pequeña pensión y recibo ayuda de diversas personas muy allegadas que me ayudan a vivir una vida digna.
Las amistades que tengo saben de mi enfermedad y siguen siendo amistades a pesar de ello. Es la manera que tengo de saber si una persona es amiga. La piedra de toque es contarle que tengo esquizofrenia y la mayoría de las veces, eso tiene un resultado negativo ya que las personas se distancian.
Mis relaciones con las entidades sanitarias son excelentes, creo que tengo el mejor psiquiatra de la Seguridad Social de Andalucía actualmente. En casos que no tienen que ver con la enfermedad mental, he recibido un tratamiento normal y digno y eso que he padecido cáncer y me han operado. Los médicos en ese caso fueron correctos conmigo y me hablaron francamente.
Mis relaciones con mi familia son normales. Tardaron mucho en darse cuenta de que tengo realmente una enfermedad mental porque en mi familia no existía una cultura de la enfermedad, nunca había tomado más que aspirina hasta que empecé a tomar medicamentos anti-psicóticos.
En lo laboral ya no ejerzo pero cuando lo hacía no decía que tengo una enfermedad mental puesto que mi experiencia es que eso automáticamente me desacredita en lo que digo y hago.
Muchas veces me he sentido mal por noticias en prensa y televisión sobre la enfermedad mental y las personas que la padecen.
Afortunadamente para mí, he de decir que me he sometido a psicoanálisis durante casi 20 años y al amparo de este tipo de terapia he mejorado mucho, gracias a mis analistas he podido superar muchísimos problemas causados por el discurso delirante de mis pensamientos y el sufrimiento que he padecido y actualmente mi análisis se centra en mantener la estabilidad que tantos años y tratamientos distintos han conseguido.
Creo que una de las cosas que podría hacer que la vida del enfermo mental fuese mejor sería que si el afectado no responde bien a la medicación que está tomando actualmente, que esta fuese revisada. Hay demasiados casos en los cuales los psiquiatras se empeñan en usar un tipo de medicación que causa unos efectos secundarios muy difíciles de asumir y son reacios a cambiar la terapia por otra. Personalmente he tenido 7 cambios de tratamiento farmacológico y actualmente estoy en una situación idónea, no tengo efectos secundarios con lo que tomo ahora.
Creo que muchos enfermos recaen porque son reacios a tomarse la medicación por los efectos secundarios y es la tarea del psiquiatra el ir afinando cada vez más hasta dar con la dosis y el producto adecuado.
Actualmente vivo una vida muy digna, muy satisfactoria y estoy llena de optimismo de cara al futuro. También es verdad que el psicoanálisis ayuda muchísimo en mi caso pero no todos los casos se pueden beneficiar de un psicoanálisis. Para mí lo óptimo en el tratamiento de alguien con esquizofrenia pasa por probar insistentemente con diferentes tipos de medicación y dosis hasta conseguir un bienestar físico y mental del paciente y luego abordar una terapia de algún tipo que sirva para mejorar la calidad de vida del paciente.

Violencia, Enfermedad Mental y Estigma

INTRODUCCIÓN

La adecuada asistencia a las personas con enfermedades mentales graves encuentra importantes barreras para su implantación y el desarrollo. Los conocimientos sobre la naturaleza de estos trastornos, son aún insuficientes, y los tratamientos disponibles no son todo lo eficaces que sería deseable. Por otra parte, la cronicidad de estos padecimientos supone la necesidad de un contacto y una terapia continuada, sujeta a avatares y cambios en el curso clínico y en la discapacidad asociada. Por otra parte, es conocido que resulta complejo aplicar de forma rutinaria la asistencia más eficaz, a causa de la resistencia de algunos servicios y profesionales y por constricciones financieras. Otro factor que limita y complica el
abordaje de los trastornos mentales severos es el Estigma y la discriminación a la que se ven sometidos los pacientes.
El origen, en último término, de la discriminación, es el prejuicio. Con este término se define la actitud que refleja la disposición de las personas para actuar de una forma negativa o positiva hacia el objeto del perjuicio, sin analizar si existe alguna razón que justifique dicho comportamiento. En nuestra sociedad existe un prejuicio negativo sobre los enfermos mentales, basado en estereotipos asumidos y compartidos de forma acrítica. Consecuencia particularmente negativa de los estigmas y prejuicios, la discriminación determina que individuos o grupos de una sociedad priven a otros de sus derechos o beneficios por su causa. Tal es el caso de los enfermos mentales, a los que la discriminación, basada en atribuciones sobre sus supuestas características, el etiquetado desfavorable y la culpabilización por parte de la sociedad, reporta una desventaja que se añade a la directamente derivada de su enfermedad.

Las últimas décadas han sido testigos de dramáticos avances científicos en la conceptualización y la terapéutica de la enfermedad mental. Al decir de la Ley General de Sanidad de 1986, las actuaciones sanitarias en el ámbito de la salud mental se enmarcan en “la plena integración de las actuaciones relativas a la salud mental en el sistema sanitario general y de la total equiparación del enfermo mental a las demás personas que requieran servicios sanitarios y sociales”. Pero a pesar de la proclamada asimilación del paciente psiquiátrico a cualquier otro ciudadano que requiera intervención sanitaria, persiste el estigma que acompaña a algunas enfermedades mentales, como la esquizofrenia. Consecuencia del estigma es la insuficiente aceptación de los procesos de reforma y el modelo comunitario, derivada de que los ciudadanos, por lo general asumen su necesidad pero no facilitan en modo alguno su implantación y desarrollo si les afectan directamente o suponen que un colectivo de enfermos pase a residir o a ser atendido en su cercanía.

Estigma, violencia y enfermedad mental

Una parte esencial del estigma y la discriminación surge de la atribución al enfermo mental de una propensión a la violencia. La identificación entre paciente psiquiátrico y conducta violenta imprevisible es básica en el mantenimiento del estigma y las actitudes negativas de la población.
Esta identificación entraña dos sistemas de equivalencias excesivos. Por una parte, la Criminalización de la Enfermedad Mental, de manera que la Enfermedad Mental se define como Locura y ésta se asimila a la Violencia. Por otra parte, la Medicalización de la Violencia implica que las conductas perversas, maliciosas, la maldad, en general, no es sino una Enfermedad, en este caso, una forma de Locura.
La idea de que la violencia es una consecuencia obligada de la enfermedad mental está muy extendida entre la población y es una causa muy importante del rechazo social mostrado hacia las personas afectadas (y hacia algunos servicios comunitarios que las atienden). Para combatirla es necesario abordar seriamente una serie de cuestiones: ¿Son los Enfermos Mentales Violentos? ¿Tienen un mayor riesgo de comportarse de forma violenta que la población general? ¿Representan un Riesgo para la Seguridad de la Población?

Violencia y EMG: La Criminalización de la Enfermedad Mental

Las conductas violentas desplegadas por los enfermos mentales revisten una serie de características especiales. Son conductas a menudo aleatorias, de manera que se producen sin un claro desencadenante o a falta de estímulos que puedan
entenderse como razonables y lógicos por la población general. Además, en ocasiones son actuaciones aparentemente sin sentido, inexplicables. Todo ello hace que ciertos comportamientos violentos sean impredecibles.
La revisión de la bibliografía sobre relación entre la enfermedad mental y las conductas violentas ofrece resultados contradictorios. Se ha comunicado que la presencia de una enfermedad mental grave multiplica por 5 la probabilidad de hechos violentos en el periodo de un año (10-13% vs 2% en población sana). (Swanson, 1990). La presencia de síntomas psicóticos activos se relaciona con mayor riesgo de violencia, especialmente síntomas paranoides (amenaza-control-invasión). (Link 1992, Swanson 1996, Appelbaum 2000) La prevalencia de conducta violenta entre personas con enfermedad mental grave en la comunidad no difiere de la de la población general de similares características, en pacientes asintomáticos que no consumen drogas. (Steadman 1998).
Por otra parte, existen estudios que correlacionan negativamente el riesgo de violencia con el diagnostico de esquizofrenia y síntomas psicóticos activos. (Monahan 2000). Asimismo, se ha señalado que el consumo de tóxicos es la variable clínica más clara y consistentemente relacionada con el riesgo de conducta violenta (Norko 2005). De hecho, el abuso de sustancias multiplica por 16 el riesgo de ser detenido y condenado por conducta violenta en las personas diagnosticadas de esquizofrenia (Wallace 2004).
La prevalencia de conducta violenta entre pacientes esquizofrénicos es de entre 3 y 56 veces mayor que la población general. (Wallace 2004)

Violencia y EMG: Enfermedad Mental y Conducta Violenta: La Realidad

La realidad sobre la relación entre la enfermedad mental y la enfermedad mental grave es que las personas que padecen estas patologías pueden cometer actos violentos de forma impredecible, de forma muy esporádica e infrecuente.
Ahora bien, la mayoría de las personas con EMG no se comportan de manera agresiva o violenta. Es más frecuente que sean víctimas de la misma, hasta el punto de que según estudios recientes la frecuencia en que los enfermos mentales sufren actos violentos o delictivos multiplica por 14 la tasa de la población general (Teplin, 2005).
Los factores que se asocian de forma más constante al riesgo de conducta violenta son la coexistencia con el abuso de Alcohol y Drogas, el Incumplimiento del Tratamiento y los Antecedentes de Conducta Violenta (Stuart, 2003).
Son muchas las muchas dificultades para detectar riesgo de conducta violenta en los pacientes. Algunas variables no relacionadas con la salud mental, como determinados condicionantes demográficos o sociales, contribuyen de forma más significativa al riesgo de violencia que las variables clínicas. El riesgo inmediato de conducta violenta puede predecirse por la presencia de síntomas psiquiátricos agudos, mientras que el riesgo a largo plazo se asocia más con variables personales e históricas. Los factores clínicos más relacionados con conducta violenta son el abuso de tóxicos y el incumplimiento del tratamiento.
Aunque los resultados de los estudios son variables y controvertidos, puede concluirse que existe una asociación modesta pero real entre enfermedad mental y conducta violenta, incluso cuando se controlan las variables previas descritas.
Los factores de riesgo para conducta violenta principales son ser joven, varón, estatus socioeconómico bajo, abuso de tóxicos (Norko 2005). La conducta violenta se produce más frecuentemente hacia los miembros de la familia, y en el propio hogar.
Según algunos estudios (en países con una realidad social muy distinta), la contribución total a la violencia por parte de las personas con EMG es menor del 5%.

Sociedad y Violencia: la Medicalización de la Violencia

Un fenómeno común en nuestra sociedad es el de la Banalización de la Enfermedad Mental, en virtud del cual se identifica cualquier conducta indeseable como enfermedad. De esta manera se coloca en el mismo campo de la “salud mental”, compitiendo por los mismos recursos, a conductas dudosamente clasificables como “patológicas” y a enfermedades mentales graves. En paralelo a esta actitud se produce una desresponsabilización de las Conductas, que reduce las conductas a meras consecuencias deterministas biológicas o psicológicas, lo que descarga a las personas de la responsabilidad sobre sus propios actos.
En los últimos años se ha asentado la idea de que la psiquiatría comunitaria y la desinstitucionalización es culpable de los delitos cometidos por enfermos mentales. Fruto de este temor y de la responsabilización de los profesionales por las
conductas de los pacientes es un modelo asistencial crecientemente coercitivo, con incremento de ingresos y tratamientos involuntarios, incluso en ausencia de delitos, aumento del uso de fármacos. En conjunto, en algunos países se está produciendo un peligroso deslizamiento hacia una política asistencial dirigida a contentar la “seguridad” de la población, más que el bienestar de los pacientes (Laurance, 2003).
Como señalan Thornicroft y Goldberg, en nuestra sociedad se están quebrantando los elementos para formular predicciones y para garantizar la seguridad ciudadana. A su modo de ver, existe una ansiedad flotante que precisa cristalizar en “monstruos” concretos, que podrían ser los pedófilos o los enfermos mentales. En una sociedad, como la nuestra, que cada vez acepta menos el riesgo, estamos entrando en una época “en la que puede ser culturalmente más fácil excluir que incluir a las personas que portan un estigma asociado con algún tipo de riesgo” (Thornicroft & Goldberg, 1998). No es extraño, por lo tanto, que existan corrientes que impulsan hacia una “asistencia dirigida por el miedo”.

Estigma, violencia y medios de comunicación

Uno de los principales determinantes de la ecuación enfermedad mental = violencia que potencia el estigma son los medios de comunicación. Abundan los reportajes sensacionalistas que publican los medios de comunicación siempre que un
antiguo paciente mental comete un acto violento, es común el mal uso popular y periodístico de términos psiquiátricos (como "psicótico" y "psicopático") y, por último, los medios de comunicación de masas explotan de estereotipos reduccionistas que potencian y perpetúan la estigmatización de los pacientes. A consecuencia de estas actuaciones, la opinión pública encuentra justificado su miedo y su rechazo a los enfermos mentales y trata de segregarlos de la comunidad, porque les presupone peligrosos.
Sin embargo, la realidad parece ser bien diferente, y los resultados de las investigaciones no refrendan la pretendida peligrosidad de las personas con enfermedades mentales. La realidad es que en general los actos violentos graves cometidos por personas con trastornos mentales importantes aparecen concentrados en una pequeña fracción del número total de pacientes, especialmente con problemas sobreañadidos de abuso de alcohol y tóxicos.
La mejor manera de afrontar esta situación no pasa por establecer formatos de asistencia crecientemente coercitivos sino por trabajar para eliminar la estigmatización y la discriminación, desarrollar servicios asistenciales accesibles y volcados en mantener el contacto con los pacientes así como de ofrecer intervenciones de calidad acordes con la evidencia científica (Crisp, 2000; Crisp, 2001; Byrne, 2001).

CONCLUSIONES:

El Estigma es una barrera real para la asistencia e integración social de las personas con EMG, como la esquizofrenia,y para sus familias.

La presunta asociación entre Violencia y EMG alimenta la actitud de discriminación y temor por parte de la población general.

La medicalización de la violencia contribuye al estigma, banaliza la realidad de las personas con EMG, contribuye a la desresponsabilización y equipara maldad con locura.

Las políticas asistenciales pueden estar más preocupadas por calmar la alarma social y proteger a la población, que por procurar una asistencia correcta, normalizada y acorde con los derechos de estas personas.

Los medios de comunicación son un elemento importante en la difusión de esta alarma, y la desinformación y el uso inadecuado de términos contribuye a perpetuar mitos y mantener la ignorancia.

La mejor manera de luchar contra la violencia en la EMG y el estigma resultante es procurar el mejor tratamiento disponible, garantizar el contacto con los servicios de los pacientes más graves y evitar la marginalidad.

Con este artículo queremos concienciar y sensibilizar sobre las personas con enfermedad mental, pero sobre todo, queremos ayudar a romper cono el estigma.

El papá de Mía está Raro

Texto: Katariina Ella and Kaisa Nyberg
Traducción: Helen Chambers
Gráficos: Maarit Virtanen
Composición: Lauri Lähteenmäki
Dueño de la publicación y el Copyright:
LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE LA FAMILIA PROMOVIENDO
LA SALUD MENTAL EN TAMPERE 2003
Lugar de imprenta: Tampere Color Offset, Tampere FINLANDIA 2003


“El papá de Mia está raro” está pensado para niños menores de 12 años, que intenta explicarles los efectos de que sus padres padezcan una enfermedad mental en la vida de los niños. La enfermedad de papá le preocupa a Mia pero es posible que vuelva a estar bien. Mia puede llevar su vida y divertirse a pesar de la enfermedad de su padre.

“Me llamo Mia, tengo 9 años y estoy en quinto curso. Somos cinco
en mi familia: mi madre, mi padre y mis hermanos pequeños
William y Walter, que tienen 5 años. Tengo un perro que se llama
Rex. Mi madre trabaja en un Banco y mi padre...”. Mi maestro nos
ha mandado hacer como deberes una redacción sobre nuestra
familia. Soy muy buena escribiendo redacciones pero ahora no sé
que poner..
Papá era un padre normal. De repente, me dí cuenta que era
diferente, raro. Se sentaba en silencio con la mirada vacía.
Algunas veces me despertaba y oía a papá ir a la cocina a media
noche. Un día comenzó a hablar raro, reírse y estuvo a punto de
salir a la calle en calcetines. Mis hermanos pensaron que era
divertido porque reían. A mi me daba miedo. Era como si papá se
hubiera vuelto otra persona. Rex comenzó a ladrarle. Mamá
empezó a llorar. Mis hermanos empezaron también a llorar y yo
les llevé a su habitación.
Papá tuvo que ir al hospital. No me atreví a preguntar por qué lo
llevaron en una ambulancia pero pensé que era algo serio. Me
refiero a la enfermedad de papá. Tuve dolor de barriga en el
colegio durante algunos días. Fui a ver a la enfermera del colegio
pero cuando me preguntó cómo iban las cosas por casa, no me
atreví a hablarle de papá. Mamá llamó al colegio y les habló de lo
de papá. Volví a ver a la enfermera del colegio y me sentí mejor.
Mamá iba al hospital a ver a papá casi todos los días. La abuela
nos cuidaba. Decía que tenía que ser una chica muy valiente y
ayudar en casa porque ya soy una chica mayor. Mamá tenía mucho
trabajo mientras papá no estaba. Traté de ayudarle cuando
estaba cansada. Tenía miedo de que mamá se pusiera también
enferma.
Pasada una semana, mis hermanos y yo fuimos a ver a papá al
hospital. Yo tenía miedo de cómo encontraría a papá. Pero papá
parecía ser el de siempre. Bastante cansado pero nada más. Las
enfermeras que lo cuidaban llevaban ropa normal y allí había sofás
y cuadros como en casa.
La siguiente vez que fuimos al hospital, parecía una reunión
familiar. Nos sentamos en la sala de invitados. Había juguetes
para que los niños jugasen. La médico y la enfermera de papá
también estaban. Papá y mamá nos hablaron de la enfermedad de
papá. Se llama psicosis. Al oírla, los niños se rieron porque decían
que la palabra les hacía gracia. Tuve miedo de que la doctora se
enfadara pero ella simplemente sonrió.
Papá explicó que psicosis significa que tus pensamientos se
desordenan, te vuelves raro y puedes oír cosas que no están
sucediendo en realidad. Cuando enfermas no siempre sabes lo que
es verdad y lo que no lo es. Es mejor que estés en el hospital. En
el hospital te dan medicamentos que te ayudan. Puedes hablar de
las cosas que te preocupan. Te vuelves a sentir bien.
Algunas personas pueden enfermar porque tienen muchos
problemas en sus vidas o porque tienen mucho estrés. La
enfermedad no la causan los niños ni otra gente. Algunas personas
son más sensibles que otras y pueden ponerse enfermas. De la
misma forma que a algunas personas les gotea la nariz cuando
están cerca de los perros.
Pregunté cuánto tiempo tardaría en ponerse bien. La médico dijo
que era difícil decirlo pero que papá se pondría bien y que podía
ayudarle yendo al colegio y haciendo las mismas cosas que hacía
antes y no preocupándome demasiado. También tendremos una
señora que nos ayude en casa y así mamá no estará tan cansada.
La señora que nos ayuda en casa se llama Anna, cocina y juega con
los niños. La semana pasada me hizo una trenza muy bonita y me
llevó a casa de los Brownies porque mamá estaba ocupada.
Papá está de vuelta en casa. Me preocupaba cómo estaría a la
vuelta del hospital, qué pasaría si continuaba actuando de forma
extraña y viniera a buscarme a la salida del colegio y mis amigos
vieran como estaba... Pero cuando papá toma sus medicinas es
bastante normal. Está callado y algunas veces un poco triste.
Mamá dice que cuando pasa la psicosis puedes estar deprimido;
forma parte del proceso para ponerse mejor.
Me gustaría que papá volviera a ser como era antes de enfermar.
Ayer hicimos un pastel y papá nos acompañó. Cuando Rex robó un
trozo del plato de William, papá se echo a reír. Esto me hace
pensar que volverá a estar bien.

La mirada

Los ojos juegan un papel muy importante en
nuestras relaciones sociales, familiares, afectivas,
etc. Unamirada lo puede decir todo: desprecio,
admiración, tristeza, cariño, deseo,amor, odio,
pena o rechazo. Los ojos pueden hablar, y todos
podemos observar y ser observados, incluso escrutados,
y en esos ojos se pueden descubrir intenciones
o pensamientos. En esas miradas suele
haber valoración, con todos los componentes culturales,
de prejuicios e ideas preconcebidas que tiene
el sujeto y que condiciona la forma de mirar a cada persona
o cosa.
Si observamos en cualquier lugar concurrido veremos
al mirón, al exhibicionista, al tímido, al que va
imbuido en sus pensamientos, al desgraciado, al
provocador,…; también veremos al inmigrante subsahariano
que, en la calle, nunca mira a los ojos de
la gente, seguramente para evitar ser malinterpretado;
o a muchas mujeres que evitan la mirada a los ojos
del varón con el que se cruzan por el mismo motivo
que en el caso anterior.
¿Y las personas con discapacidad? Pues somos expertos
en detectar miradas conmiserativas, escrutadoras,
de solidaridad, de incomprensión, de sorpresa,
de desconcierto, protectoras, de extrañeza,
de curiosidad, de descaro, de miedo, … Somos,
sobre todo los que tenemos discapacidades evidentes
el blanco permanente de miradas de todo tipo. Y
nos defendemos como podemos: yo devuelvo la
mirada con descaro, pero conozco a otros que guiñan
un ojo, otros hacen como que no ven al observador
y al momento le hacen una mueca inesperada o,
sencillamente, ignoran al mirón. Son respuestas a
un comportamiento que puede resultar tremendamente
molesto, incluso violento, y que responde a la evidencia
de nuestro hecho diferencial. Sí, somos diferentes,
provocamos curiosidad y distintos tipos de sensaciones
en la gente que no ha tenido contacto habitual
con personas con discapacidad.
Es curioso observar que no todas lasmiradas son iguales:
a mí me miran diferente si voy con muletas o si
me muevo en silla de ruedas; en el primer caso todo
resulta menos agresivo que en el segundo. Recuerdo
un reportaje que hicimos en la radio hace un tiempo,
donde una periodista sin discapacidad se paseó
toda una mañana por Madrid en silla de ruedas. Una
de las experiencias que más le impacto fue la mirada
de la gente. Se sintió observada en todo momento
y, por supuesto, no le resultó cómodo.
Podría acabar este artículo diciendo que no nos queda
más remedio que seguir soportando estoicamente
las miradas insanas del prójimo, pero no, debemos
aceptarlas como mera curiosidad, entendiendo
además que, sencillamente, la discapacidad está en
la mirada de ese prójimo.

Jose Luis Fernández Iglesias

Fernández Iglesias: "Vivimos en una sociedad discapacitada"

José Luis Fernández Iglesias no es un héroe ni una víctima aunque muchos se empeñen en atribuirle estos adjetivos. Su discapacidad le ha hecho más fuerte y posiblemente mejor persona; le ha hecho darse cuenta de que la sociedad necesita un cambio radical. Desde que en 1999 fundara ADIMECO, la Asociación de Discapacidad y Medios de Comunicación, comenzó su lucha por el correcto tratamiento informativo de este tema. Recientemente ha recibido un premio de la Asociación Almeriense de Asociaciones de Minusválidos (FAAM) – un término que intenta cambiar por “discapacitado” – y con el que suma nueve reconocimientos a su trabajo en el ámbito de la comunicación. Hace unos meses que pasó por Getafe para tratar el tema de las discapacidad en los Medios de Comunicación con los alumnos de la Universidad Carlos III.

P: En 1954 sufrió la poliomielitis que le afecta a la hora de andar, ¿qué ha cambiado desde entonces?
R: Aquella era una España muy pobre, dictatorial y ahora vivimos en una España perteneciente al primer mundo con un nivel cultural más elevado. Ahora la discapacidad va emergiendo poco a poco y formamos una sociedad más tolerante, culta y por tanto más comprensiva hacia la diversidad.

P: Una España de primera donde hay ciudadanos de tercera, ¿no cree?
R: Sin lugar a dudas. Pero hace 15 o 20 años, todavía había gente que pensaba que las personas con discapacidad eran un castigo divino. Se trata de una mentalidad histórica que viene desde hace siglos. Esto ha evitado que no hayamos podido tener una mínima posibilidad en ningún ámbito de la Historia. Sin embargo la Historia está llena de sabios, científicos y artistas con discapacidad.

P: Y parecen invisibles, ¿por qué?
R: No son invisibles. Lo que ocurre es que ha podido más su valía que su discapacidad. Hay mucha gente que conoce a alguien y a los diez minutos se les ha olvidado que tienen discapacidad. En mi caso, como nunca me han visto aparentemente como una persona con discapacidad – de pobrecito o con lloriqueos, como la gente suele imaginarse – se olvidan completamente.

P: ¿Pero alguna vez ha llorado de rabia?
R: Soy un llorón. Cuando tengo que llorar lo hago, pero nunca he llorado por rabia porque yo enseguida me defiendo. Cuando algo me produce rabia lo que hago es ir contra eso. Lloro por tristeza, por congoja, por dolor ajeno pero no por rabia. Tengo dos lemas: “Esto no está hecho para cobardes” y “los problemas están para resolverlos”.

P: Dos lemas que definen su fuerza interior. ¿Le ha podido hacer rebelde esta energía?
R: Yo creo que hubiera sido rebelde en cualquier caso. Mi rebeldía no tiene nada que ver con la discapacidad: nací rebelde y moriré rebelde. Además tengo un punto provocador, nunca me callo. Con los años estoy siendo menos combativo pero la rebeldía es genética. Es probable que la discapacidad me haya dado más motivos para ser rebelde: he vivido experiencias que no han tenido mucha gente de mi generación.

P: ¿Cómo qué?
R: Pues desde viajar por medio mundo a la intemperie superando todos los obstáculos que había hasta irme a vivir con mi mujer sin casarme cuando eso no era pecado sino un estigma.

P: Puede que muchos sólo vean en usted su discapacidad, pero me consta que tiene muchas capacidades…
R: Esta mal que hable de ello, pero tengo capacidades obvias: tengo capacidad para trabajar, para ser útil, para amar, para criar hijos, tengo capacidad para tener amigos, dar y recibir afecto…

P: Según su opinión, la discapacidad en los medios no está bien tratada. ¿Cuál es la labor de ADIMECO y de DISMEC?
R: Lo que buscamos es influir en el tratamiento de la discapacidad en los medios. Los periodistas pertenecen a la sociedad con todos sus prejuicios y miradas positivas o negativas hacia las cosas. Por esto, el tratamiento de la discapacidad se debe enseñar en todas las facultades de ciencias de la información y los libros de estilo de todos los medios de comunicación deberían abordar el lenguaje que se refiere a la discapacidad. Dos cosas que no suelen hacerse.

P: Es evidente que se cometen errores garrafales en los medios como utilizar términos del tipo “minusválido” o “inválido”…
R: Estamos viviendo en una sociedad discapacitada y ese es el problema que tenemos las personas con discapacidad…una sociedad que no es capaz de entender que la sociedad diversa es otra cosa y no como está concebida. Hay gente que no nos mira bien, hay otra parte que nos mira bien y pecan de conmiseración porque no saben cómo tratarnos porque tienen miedo a hacerte daño. Se piensan que estamos mejor entre algodones y es mentira, necesitamos darnos los palos como todo el mundo.

P: En este sentido, ¿se siente “menos válido”?
R: No, en absoluto. Mi gran activo es la voz y yo me he ganado la vida siempre con ella: cuando no he trabajado de comercial he estado detrás de los micrófonos. También he chupado mucho paro y descubrí hace tiempo que yo no me podía sentir un fracasado por estar parado ni “un figura” por estar en primera línea: desde pequeño intuí que todo era relativo y no me rendí cuando me ha ido laboralmente mal en la vida.

P: Esto en ámbito laboral, ¿pero en la vida familiar cómo le va?
R: Genial. Tengo una mujer que es un lujo, tres hijos maravillosos. Llevo 28 años con ella así que es evidente que nos va bien. Ha sido una vida bastante plena, he tenido mucha suerte.

P: Me ha dicho que ha hecho lo que ha querido ¿le queda algo por hacer?
R: Yo no miro para atrás ni con nostalgia ni con amargura. No me queda nada por hacer, lo que sí me queda es enfrentarme a un futuro que no va a ser fácil: asumir el deterioro de la discapacidad, la vejez y la dependencia. Teniendo inteligencia y un entorno afectivo estable todo se puede superar.

P: ¿Tiene miedo?
R: Por momentos sí. Pero el miedo es lo peor que puede haber, el gran enemigo de la humanidad. El miedo paraliza, te puede convertir en un monstruo.

P: Si le digo que la utopía sirve para caminar o, en este caso, deslizarse ¿qué responde?
R: La utopía siempre ha servido para acercarse a ella. Sin embargo, este término nunca puede usarse como justificación para abandonar, todo lo contrario: debe servir para luchar por algo. Cuando no queden más utopías tendremos que crear otras. Las personas con discapacidad tenemos que ser conscientes de nuestra fuerza como colectivo y de la capacidad que tenemos como tal.

http://www.getafehoy.es/fernandez-iglesias-vivimos-en-una-sociedad-discapacitada--vp3074.html

http://www.joseluisfernandeziglesias.com/

Razones para estudiar Magisterio de Educación Especial

Porque todos somos especiales

Porque adoramos a los niños.

Porque preferimos ser profes antes que ser madres con nuestra edad.

Porque nos encanta darles besitos y hacerles mimitos.

Porque cada pequeño paso, es un grandísimo avance.

Porque nos encanta la estimulación multisensorial y las salas snoezelen.

Porque lo nuestro es mandar y que nos hagan caso.

Porque la paciencia es la madre de la ciencia.

Porque aprendemos cosas maravillosas.

Porque con solo una sonrisa, mejoran nuestro mundo.

Porque hacen que queramos ser mejores personas.

Porque todos somos distintos y somos iguales.

Porque hay que seguir adelante.

Porque es imposible no implicarse.

Porque nacimos para ello.

Porque cuando todo el mundo se mete con tu carrera siempre hay un motivo para defenderla.

Porque sus muestras de cariño nos hacen muy muy felices.

Porque donde todos ven un niño chico mocoso nosotr@s vemos un niño adorable.

Porque todos tenemos un niño dentro.

Porque enseñaramos a tus hijos a ser grandes personas.

Porque siempre conoceremos muchos más juegos y canciones que tú.

Porque quiero que los niños me llamen "seño".

Porque quiero llevar a mis niños de excursión a la frutería de la esquina.

Porque al que no le gusten los niños es un bicho raro.

Porque el que no haya visto Panky Bruster, el Gato Isidoro, Oliver y Benji, los Trotamusicos, Érase una vez la vida, David el Gnomo, etc. de pequeño no ha tenido infancia.

Porque el que vale, vale, y el que no pa empresariales.

Porque nos conocemos la vida de todos nuestros niños de pé a pá.

Porque si volvieramos a nacer, volveríamos a poner magisterio de primera opción.

Porque nosotros SÍ cambiamos el mundo

La excepción que confirma la regla

La Excepción (La excepción que confirma la regla) es un grupo madrileño de rap, concretamente de Pan Bendito, en el distrito de Carabanchel, compuesto por los MC's El Langui (Juan Manuel Montilla) y Gitano Antón (Antonio Moreno Amador) y por el DJ La Dako Style (Javier Ibáñez).

Supusieron una pequeña revolución en el panorama del rap en español, abriéndole nuevas puertas con un estilo desenfadado y muy personal, que integra aires flamencos, lenguaje cheli y mucho humor en los textos, sin dejar de lado la crítica social tan propia del hip hop. Han hecho, con unas señas de identidad muy localistas (como su pertenencia a un barrio periférico de Madrid, el Pan Bendito), un rap que ha recorrido todo el país y se ha colocado en las listas de éxitos en lugares normalmente no habitados por el hip hop, consiguiendo premios como mejor disco del año para su primer trabajo "Cata Cheli", por los críticos de la revista Rolling Stone, o el Premio al Grupo Revelación del PEMOC (colectivo de periodistas musicales).


Se conocen desde la niñez, y empezaron haciendo sus pinitos con el resto de chavales de su "peñita" (como ellos mismos definen a su grupo de amigos) en la adolescencia con "Amenaza Criminal", de modo amateur. Con el paso del tiempo sólo los actuales componentes continuaron en el mundo del hip hop, acabando por montar La Excepción. Descubrieron que podían hacer rap utilizando su propio argot "calorro" y fueron puliendo su estilo en pequeños conciertos. En uno de ellos conocieron al MC y productor Frank T, que se decidió a impulsar su carrera produciendo, primero su Maxi “En tu carro paio!” (2002), y posteriormente su primer LP, "Cata cheli", además de interpretar con ellos un tema, "El negro, el cojo y el gitano". Para el primer disco, además de con Frank T para las bases, contaron con el francés Super Jeff Domínguez para las mezclas de sus temas. El éxito de crítica y ventas los ha llevado a actuar en los principales festivales del país, como el Viña Rock, el Monegros Desert Festival o el Festival Cultura Urbana. Todo ello llevó a una reedición del disco, incluyendo un DVD y dos temas nuevos.

Sus letras destilan compromiso con el barrio, alegría y una actitud positiva ante la vida y sus dificultades. Por ejemplo, en "Zapato ortopédico" el Langui se mofa de los aprietos que le ha supuesto su minusvalía (tiene semiparalizados brazos y piernas debido a la falta de oxígeno en el parto). El Gitano Antón, en "Nos late fuerte", y con la colaboración de Antonio Carmona de Ketama, también ironiza sobre la mala fama de los gitanos.

En mayo de 2006 aparece su segundo disco, con la producción de Frank T y Óscar "Acción Sánchez", llamado "Aguantando el tirón", también con colaboraciones como la de MC Randy. En el año 2006 recibieron un premio al mejor grupo en los conocidos premios de MTV Europe Music Awards, gracias a los votos de los oyentes por Internet. Además este disco fue nominado para la XI Edición de los Premios de la Música en la categoría de mejor álbum de hip-hop.

En 2008 realizaron el tema principal para la banda sonora de la película Cobardes de José Corbacho y Juan Cruz (directores de Tapas).
En 2009 Jose Luis Montilla, "El langui", es galardonado con dos Premios Goya, uno a la "Mejor canción original", por el tema "A tientas" de la película El truco del manco, y otro al "Mejor actor revelación", por su interpretación en la misma película.

Discografía

La Excepción en un festival en Bilbao."En tu carrino paio" (Zona Bruta, 2002)
"Cata cheli" (Zona bruta, 2003)
"Aguantando el tirón" (DRO/Zona bruta, 2006)
"La verdad más verdadera" (Gratuito, Marzo-2009)



EL LANGUI



Juan Manuel Montilla, está casado, tiene un hijo y tiene una discapacidad motórica producida por una falta de oxígeno en el momento del parto, que le hace ir por la vida con un andar inestable que compagina siempre con su vitalidad, positivismo y gran sentido del humor. Ahora que ha recibido dos premios Goya, “El Langui” sigue igual que siempre, con todo un horizonte por delante plagado de proyectos. Pero eso si, siempre con los pies en el suelo y sin olvidar a su gente de toda la vida.

También ha escrito numerosos temas denunciando la situación de las personas con discapacidad en España y ha escrito un libro.

Entrevistas a "El Langui"

¿Cómo crees que está la situación de la discapacidad en España?
E.L. Hombre, pues está ahí. Es verdad que no está como hace 20 o 30 años y que hemos avanzado mucho, pero muy a poco a poco. Aún está lejos el día en el que el discapacitado físico no se encuentre ningún problema para vivir en una integración plena.

Sí, porque tú lo vives en primera persona.
E.L. Sí, claro. Hay que tener en cuenta que la persona con discapacidad cuenta com más problemas que la mayoría, muchos originados por la propia cabeza, que normalmente es la que te juega peores pasadas. En ocasiones te sientes más inseguro en tu día a día, por ejemplo a la hora de ligar o a la hora de ir a buscar curro. Pero eso no es así, todos somos iguales. Por ello, doy las gracias a todo el esfuerzo que hicieron mis padres para no protegerme de una manera especial, sino al revés, me obligaban a superarme poniendo algunas cosas en sitios algo más complicados de los habituales, o cuando me caía, si veían que no me había hecho daño, me dejaban que me levantara sin ayuda. Así, me hicieron darme cuenta que todo pasa por el “coco” y por demostrar a la sociedad que no somos diferentes porque presentemos una discapacidad.

Es que aún quedan muchas cosas que mejorar.
E.L. Por supuesto. Cuando sales fuera de España te das cuenta que en comparación con países como Francia o Inglaterra estamos a años luz en materia de discapacidad. Por ello, creo que deberíamos poner todos de nuestra parte, no sólo las administraciones ni los poderes públicos, sino también los propios discapacitados para conseguir eliminar todas las barreras existentes… Y no sólo arquitectónicas o físicas, sino también mentales.

¿Y por dónde pasa eso?
E.L. Por un compromiso de todos, desde el primero hasta el último. En muchas ocasiones se piensa que por poner un metro con ascensor o una gala de los Goya habilitada para sordos ya está todo solucionado… Pero no, nada de eso. Hay muchísimas cosas aún que se deberían poner en marcha, pero para eso tenemos que trabajar todos unidos. Tal vez, en ocasiones, en lugar de colocar figuritas que valen un pastón nos deberíamos fijar en si una escalera necesita una barandilla, si el acceso a un museo o al cine es del todo accesible para una persona en silla de rueda, o si una escalera necesita una rampa. Y es que como se refleja en la película El Truco del Manco de Santiago A. Zannou, “si quieres puedes”… pero todos tenemos que arrimar el hombro, desde el primero hasta el último.

http://www.famma.org/entrevistas/ellangui.htm

El apodo le viene a Juan Manuel de lánguido, que es como le llamaban los amigos cuando era pequeño. Y se quedó con el sobrenombre “ porque en el ‘hip hop’ se funciona con los apodos”. Es menudo y tiene un andar inestable, debido a la parálisis que le produjo la falta de oxígeno en el momento del parto, aunque él siempre bromea diciendo que “se debe a un gelocatil adulterado”. Terminó graduado escolar a regañadientes y reconoce que su infancia estuvo plagada de “ºinfinidad de adversidades, pero mi vida me gusta un montón, no me siento único pero si me considero especial. A lo mejor necesito sentirme así para seguir adelante”. Pero, sobre todo, tiene esa consideración de sí mismo“ por cómo me he criado, por la familia, por el tipo de amigos, el vivir en un barrio como Pan Bendito, un barrio bajo, donde te tienes que dar a respetar”.

http://antiguo.cermi.es/Texto/cermi-es/023/a_pie_de_calle.asp

Cierra los ojos y verás de otra manera

Hoy os queremos presentar a Nicolás:

Es cinturón negro de judo, navega por Internet, hace cerámica, sale con sus amigos y hasta prepara cada mañana el desayuno a su hermana pequeña. Su nombre completo es Nicolás Bono, tiene 12 años y es ciego.

"Nicolás" es una serie de dibujos animados coproducida por TVE, la ONCE y BRB. A lo largo de los 26 capítulos podremos ver cómo trascurre la vida de este niño que desarrolla todo tipo de actividades y que trata de acercar a los más pequeños el desconocido entorno de los invidentes. Junto a él están su perro guía Tom y Paty, su mejor amiga. Este trío está fuertemente apoyado por la pandilla del colegio, Charly, Aisha, las mellizas Herta y Berta, Óscar y Flappy, sin olvidar a los padres de Nico, Williy y Sara, y la hermana de éste, Tábata, una pequeña de diez meses que lleva siempre unos cascabeles para avisar de su presencia. Todos ellos serán aliados que le ayudarán constantemente a estimular sus sentidos y a integrarse por completo en el la vida cotidiana.

Para el coordinador de guiones de BRB, Peter Andermatt, esta serie ha supuesto un gran desafío por la temática tan compleja que encierra: 'Nicolás ha sido una tarea difícil. No queríamos cometer fallos, por lo que se hizo una gran labor de documentación para abordar todos los tipos de ceguera, así como los bloques temáticos que pretendíamos que incluyera. Intentamos crear un producto que reflejara los valores sociales y la tolerancia, demostrando que un ciego puede vivir por sí sólo, y tirar por tierra algunos de los estereotipos que los envuelven, como que estas personas tienen un don especial para la música, o que la ceguera es hereditaria. Al mismo tiempo, pretendíamos hacer un producto de entretenimiento',

La elaboración de 'Nicolás' ha supuesto una gran labor de equipo. Siete guionistas, que se empaparon de documentación, entre otras cosas han tenido que visitar el Centro de Recuperación de la ONCE, el Museo Tiflológico, el Centro de Recursos Educativos Antonio Vicente Mosquete, una agrupación teatral de ciegos o la Fundación ONCE de Perros Guía. En la pre-producción ha trabajado un grupo de trece personas.

Hay que destacar que la principal novedad de la serie es que también podrá ser seguida por los niños ciegos, a través del sistema AUDESC (Audesc es un sistema utilizado para que las personas ciegas puedan entender con más facilidad las películas que consiste en aprovechar un espacio de la banda para grabar explicaciones sobre determinada información que sólo puede ser conocida a través de la vista. Se está empezando a utilizar en varios países para películas de vídeo, programas de televisión e incluso representaciones teatrales), y por los niños sordos a través del Teletexto de TVE. A esta iniciativa pionera de la cadena hay que sumar el doblaje al catalán y gallego en Galicia y Cataluña.


Para los que quieran profundizar en el tema, se ha creado una página web de entretenimiento, http://nicolas.brb.es/, donde los niños podrán navegar en las mismas condiciones que un invidente.

También os dejamos el primer capítulo de la serie:

Merece mucho la pena dedicarle unos minutos ya que puede ser utilizado de forma didáctica con los más pequeños. ¡Saludos a todos!

Cortos de animación

Navegando por la red, hemos encontrado una serie de cortos de animación sobre las distintas discapacidades. Estan muy chulos y dicen mucho con poco. Os animamos a que los veáis. ¡Un saludo!


LOS SEXTOS SENTIDOS


Autores: Fundación Menela, APPACDM, Kabuxa Filmes, Cami II, Ignacio Benedeti Cinema

Colaboran: Xunta de Galicia, Comunidad Europea (Interreg IIIA)


El espía que surgió del hijo




La vista es sueño



Un viaje rodado



Acceso libre



Reconstrucción de los hechos



Mejor viajar

EL AMOR POR UN HIJO NO TIENE LIMITES

Esta es una increíble historia de amor y superación personal. Un claro ejemplo de que no hay nada que una persona no pueda hacer con la dosis suficiente de motivación.

El Equipo Hoyt son un padre (Dick Hoyt de 65 años) e hijo (Rick Hoyt, nacido en 1962 en Massachusetts) que compiten juntos en maratones, triatlones y otros desafíos físicos. Rick tiene parálisis cerebral (por falta de oxígeno en el parto: anoxia). Dick lo lleva en una silla especial acoplada al frente de su bicicleta, lo arrastra en un bote especial cuando nadan y lo empuja en una silla de ruedas adaptada cuando corren.

Cuando Dick y su mujer se enteraron de que Rick tenía una discapacidad física, tomaron la determinación de criarlo de la manera más “normal” posible. En cinco años, Rick tuvo dos hermanos menores, y los Hoyt estaban convencidos de que Rick era tan inteligente como sus hermanos (evidentemente, tener una discapacidad motórica no implica tener discapacidad intelectual). Dick recuerda su lucha para hacer que las autoridades de la escuela local lo entendieran: “Como no podía hablar, pensaron que no sería capaz de entender, pero eso no era cierto”. Estos padres dedicados le enseñaron a Rick el alfabeto. “Siempre quisimos incluir a Rick en todo, por eso quisimos que fuese a la escuela pública”.
Rick empezó a poder comunicarse gracias a un tablero de comunicación electrónico: Un cursor se movía por una pantalla llena de filas de letras, y cuando el cursor alumbraba la letra que Rick quería, apretaba un conmutador con la parte lateral de su cabeza. Su primera palabra “hablada” fue: “Vamos Bruins” (Los Boston Bruins de NHL de Hockey, su equipo) y así descubrieron que le gustaba mucho el deporte.
En 1975, con 13 años, Rick fue finalmente admitido en una escuela pública. Dos años después, le dijo a su padre que quería participar en una carrera benéfica de 5 millas que pretendía obtener ingresos que se iban a donar a un jugador de Lacrosse (deporte muy popular en USA) local que se había quedado paralítico en un accidente. Dick, quien definitivamente no era un corredor de distancias, aceptó empujar a Rick en su silla de ruedas. Terminaron la carrera al lado del último, pero sintieron que habían logrado un triunfo. Esa noche, Dick recuerda: “Rick nos dijo que no se había sentido como un discapacitado mientras competía”.
Cuando comenzaron a participar, se encontraron con muchas dificultades, pero la actitud cambió cuando participaron en la Maratón de Boston en 1981, y la terminaron. ”Nadie quería a Rick en una carrera de caminos. Todos nos miraban, nadie nos hablaba, nadie quería tener nada que ver con nosotros. Pero no los culpaba, la gente normalmente no es educada, y nunca habían visto a nadie como nosotros. Sin embargo, con el paso del tiempo, se dieron cuenta de que era una persona como cualquier otra. Además, él tiene un gran sentido del humor”.

Hasta enero de 2008, el Equipo Hoyt ha participado en un total de 958 eventos:
-224 Triatlones
-6 Triatlones Ironman
-5 Media Triatlon Ironman
-20 Duatlones
-65 Maratones (25 Maratones de Boston)
-818,6 Carreras de milla
-81 Medias Maratón

De todas las pruebas, sin duda la más dura es el Ironman, la disciplina más dura de este deporte y seguramente la competición deportiva más exigente del mundo. En el caso del Equipo Hoyt, padre e hijo deben asumir esta supercompetición con sus limitaciones físicas. Primero, tienen que recorrer a nado en aguas abiertas una distancia de 3,8 kilómetros, en este caso Dick nada y tira de un “bote”, donde va Rick, que lleva atado a la cintura. Una vez fuera del agua, deben emprender la carrera en bicicleta (Dick ha adaptado su máquina para poder situar a su primogénito sentado justo delante del manillar). La distancia es de 180 kilómetros, una buena etapa del Tour de Francia con 50 kilos extra, casi nada. Seguramente llevarán más de doce horas de actividad física después de concluir el “paseo” en bici, y para terminar les espera una maratón, sí, 42,195 kilómetros de recorrido a pie. En este caso Dick corre empujando la silla de ruedas en la que permanece Rick. ¡¡Impresionante!!.
Otros logros de Dick, además de los deportivos, incluyen su ingreso en la Universidad de Boston, donde se graduó en 1993 con un título en educación especial.
Rick ahora trabaja en el laboratorio tecnológico de la escuela de Boston ayudando a desarrollar un sistema llamado “Ojos de Águila” mediante el cual objetos mecánicos (como una silla de ruedas) podrán ser controlados por una persona con discapacidad motórica mediante el movimiento de sus ojos.

Éste es un claro ejemplo de superación personal, padre e hijo han roto límites, barreras, estereotipos...es digno de admirar. No os perdais el video, es impresionante...

POEMAS PARA REFLEXIONAR

QUEDA PROHIBIDO

¿Qué es lo verdaderamente importante?
Busco en mi interior la respuesta,
y me es tan difícil de encontrar.
Falsas ideas invaden mi mente,
acostumbrada a enmascarar lo que no entiende,
aturdida en un mundo de falsas ilusiones,
donde la vanidad, el miedo, la riqueza,
la violencia, el odio, la indiferencia,
se convierten en adorados héroes.
Me preguntas cómo se puede ser feliz,
cómo entre tanta mentira se puede vivir,
es cada uno quien se tiene que responder,
aunque para mí, aquí, ahora y para siempre:
queda prohibido llorar sin aprender,
levantarme un día sin saber qué hacer,
tener miedo a mis recuerdos,
sentirme sólo alguna vez.
Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quiero,
abandonarlo todo por tener miedo,
no convertir en realidad mis sueños.
Queda prohibido no demostrarte mi amor,
hacer que pagues mis dudas y mi mal humor,
inventarme cosas que nunca ocurrieron,
recordarte sólo cuando no te tengo.
Queda prohibido dejar a mis amigos,
no intentar comprender lo que vivimos,
llamarles sólo cuando les necesito,
no ver que también nosotros somos distintos.
Queda prohibido no ser yo ante la gente,
fingir ante las personas que no me importan,
hacerme el gracioso con tal de que me recuerden,
olvidar a toda la gente que me quiere.
Queda prohibido no hacer las cosas por mí mismo,
no creer en mi dios y hacer mi destino,
tener miedo a la vida y a sus castigos,
no vivir cada día como si fuera un último suspiro.
Queda prohibido echarte de menos sin alegrarme,
olvidar los momentos que me hicieron quererte,
todo porque nuestros caminos han dejado de abrazarse,
olvidar nuestro pasado y pagarlo con nuestro presente.
Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen más que la mía,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha,
pensar que con su falta el mundo se termina.
Queda prohibido no crear mi historia,
dejar de dar las gracias a mi familia por mi vida,
no tener un momento para la gente que me necesita,
no comprender que lo que la vida nos da, también nos lo quita.

Alfredo Cuervo Barrero

¿QUÉ LES QUEDA A LOS JÓVENES?

¿Qué les queda por probar a los jóvenes
en este mundo de paciencia y asco?
¿sólo grafitti? ¿rock? ¿escepticismo?
también les queda no decir amén
no dejar que les maten el amor
recuperar el habla y la utopía
ser jóvenes sin prisa y con memoria
situarse en una historia que es la suya
no convertirse en viejos prematuros

¿qué les queda por probar a los jóvenes
en este mundo de rutina y ruina?
¿cocaína? ¿cerveza? ¿barras bravas?
les queda respirar / abrir los ojos
descubrir las raíces del horror
inventar paz así sea a ponchazos
entenderse con la naturaleza
y con la lluvia y los relámpagos
y con el sentimiento y con la muerte
esa loca de atar y desatar

¿qué les queda por probar a los jóvenes
en este mundo de consumo y humo?
¿vértigo? ¿asaltos? ¿discotecas?
también les queda discutir con dios
tanto si existe como si no existe
tender manos que ayudan / abrir puertas
entre el corazón propio y el ajeno /
sobre todo les queda hacer futuro
a pesar de los ruines de pasado
y los sabios granujas del presente

MARIO BENEDETTI

PROVERBIOS Y CANTARES

Caminante, son tus huellas
el camino, y nada más;
caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
Al andar se hace camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante, no hay camino,
sino estelas en la mar.

Antonio Machado

El nacimiento de un hijo con discapacidad

Hemos encontrado en una página de internet una historia que refleja los sentimientos de una familia ante el nacimiento de un hijo con discapacidad. Es muy interesante porque con su lectura podemos comprender un poquito más la situación por la que pasan estas personas:

Es grande la discusión sobre los “motes” o manera de referirnos a los hijos que nacen con alguna discapacidad:hijos “discapacitados”, “diferentes”, “con capacidades especiales”, “con capacidades diferentes”, niños “especiales”, niños “con discapacidad”, “minusválidos”, “deficientes”, “disminuidos”. El caso es que, quienes somos padres de niños que han nacido con alguna enfermedad congénita, sabemos lo difícil que es asumir el nacimiento del hijo con discapacidad y conocemos al dedillo el proceso de aceptación y reorganización de nuestras vidas familiares.

Ante la noticia de que nuestro bebé es portador de una enfermedad discapacitante nos vemos profundamente afectados. Desde el momento del nacimiento, experimentamos una mezcla de sensaciones confusas, no sólo por el diagnóstico, sino por los sentimientos intensos hacia el bebito y hacia nosotros mismos. Es lógico: imaginamos y esperamos durante el embarazo a una personita y nos topamos con otra, diferente a la que fantaseamos durante nueve meses. Allí comienza el duelo, cuya elaboración se complica, pues supone desvincularnos de aquel hijo ideal para acercarnos a la realidad del hijo con discapacidad. Este es un proceso largo pero necesario, el de “aceptar” al hijo.

Al estado de shock y angustia iniciales, le sigue un estado de enfado o tristeza. Recuerdo cuando a mi esposo y a mí nos dieron el diagnóstico tras el nacimiento de nuestra hija menor, Ruth: amaurosis congénita de Leber. “Imposible”, pensamos, “Los médicos se han equivocado; nuestra hija no puede ser ciega”. Éste es el momento más duro de atravesar: el de la negación.

Para las madres, es doblemente trabajoso: aún no nos recuperamos del parto, comienza nuestro puerperio, y ya estamos juntando fuerza para sobreponernos. Finalmente, encontramos el equilibrio y nos inundamos luego de una sensación de confianza en nuestras propias capacidades maternantes para cuidar y amar a nuestro hijo tal cual es. La situación se reorganiza, se ajusta, y la familia proyecta su vida en función de las necesidades del nuevo ser.

Lo importante es, una vez superado el dolor, reconstruir fantasías nuevas y esperar infinidad de gratificaciones de este bebé que no era el esperado. Al fin y al cabo, de lo que se trata es de “aspirar a dejar dos legados duraderos a nuestros hijos: uno, raíces; el otro, alas”.

Y éste es un cuento que refleja los sentimientos de los padres:

Bienvenidos a Holanda

Por Emily Pearl Kingsley

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían.

Es así...Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas enItalia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. ElColiseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede queaprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Sesupone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. – Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.Simplemente es un sitio diferente.

Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

Mi hermanito de la luna

El mundo de la luna...

explorarlo con atención.

Para entender a nuestro

pequeño hombre, hay que

sentarse, mirar y no hacer

caso a sus gestos retraídos,

sino llevarle a intentar probar

un poco de nuestro mundo.

Tenemos que ser pacientes

para conseguir atrapar

la luna con un

hilo de oro y

atraerla hasta

nuestro viejo planeta.

¿Hasta qué punto este

hermanito vendrá

a nuestro encuentro?

¿Hasta que punto podremos

ir a su encuentro?

Así finaliza este cortometraje que hace poco encontramos por casualidad en una página de internet. Más tarde, una profesora de ESCUNI lo mencionó en clase y hemos decidio hacer una entrada para darlo a conocer un poquito más ya que nos gustó muchísimo. Trata sobre la hermana mayor (6 añitos) de un niño autista que va relatando cómo es y cómo se comporta su hermano desde una perspectiva sencilla, animada y realista.

La asociación de autismo francesa "Autistes dans la cité" junto con la "Fundation Orange" han sido los responsables de la difusión del cortometraje.

No os lo podéis perder, es una maravilla...